Maeva, 3 ans, diabétique de type 1!
À première vue rien ne distingue Maeva des autres petites filles de son âge. Elle est joyeuse et pleine d’énergie. Elle aime s’amuser avec sa cousine Liv et ses copains de crèche. Elle a l’insouciance de ses 3 ans et l’avenir devant elle. Pourtant elle doit vivre avec un fardeau depuis un an et demi. À y regarder de plus près, on découvre qu’elle porte toujours une jolie banane rose autour de la taille. Elle ne s’en sépare jamais. Cela pourrait être un doudou que tant d’enfants aiment emporter partout où ils vont. Mais non, c’est pour elle une ceinture de survie. Si elle s’en sépare trop longtemps elle risque simplement de mourir !
Oui, Maeva pourrait être une petite fille comme les autres. Mais la vie l’a choisie pour mener un combat à perpétuité contre la maladie. En cela, Maeva n’est pas comme tous les enfants de son âge, elle est bien plus courageuse que « les autres ». Mais Maeva n’est pas toute seule non plus. Comme elle, 3000 enfants souffrent du diabète de type 1 en Suisse (selon des chiffres de 2021). Sur l’ensemble de la population, 6% des Suisses sont concernés par cette maladie qui englobe ceux qui souffrent du diabète de type 2.
Le choc de la prise de conscience
Sans trop entrer dans la technique, disons que le diabète de type 2 est dû à une production insuffisante d’insuline et concerne principalement les personnes âgées. Celui de type 1 correspond à l’absence totale de sécrétion d’insuline par le pancréas. Cette maladie auto-immune se déclare subitement, souvent pendant l’enfance. Pour la Vallonnière Maeva, le principal signal d’alarme est survenu sous la forme d’urines plus abondantes que la normale. Sa maman Shirley n’est heureusement pas passée à côté de ce « warning ». « J’avais vu un reportage sur le sujet quelque temps avant et j’ai immédiatement fait le lien. J’ai d’abord fondu en larmes avant d’appeler l’hôpital Pourtalès », confie-t-elle. Heureusement, aucun de ses organes n’avait encore été touché.
Une pompe à insuline à vie
Mais la vie de cette famille du Vallon a définitivement basculé ce jour-là. C’est à la suite de cette annonce que Maeva a fait la rencontre de son nouveau « doudou », à savoir sa fameuse banane rose. « Il y a un téléphone à l’intérieur. C’est super important car c’est ce qui permet de réguler sa pompe à insuline (de la taille d’un demi-smartphone). Cette pompe est reliée par un câble à un cathéter fixé juste au-dessus de sa fesse. » La pompe fonctionne selon un débit régulier au cours de la journée. Mais ce n’est pas tout. Shirley et Xavier doivent calculer chaque gramme de glucide qu’elle mange par repas. Et ils lui injectent une dose plus ou moins grande d’insuline, quinze minutes avant, pour éviter le pic de glycémie. Un capteur, relié à une application mobile, indique le taux de sucre dans le sang de Maeva toutes les 5 minutes.
Crainte et menace permanentes
« Elle doit rester un maximum dans une zone grise, de contrôle, comprise entre 4 et 10 mmol de sucre par litre de sang. En dessous de 4, c’est dangereux et en dessus de 15, c’est aussi à éviter. » Dans ce cas, une alarme s’active sur le téléphone de Shirley et Xavier. Bref, c’est une épée de Damoclès qui s’agite en permanence au-dessus de l’innocente petite tête de la jeune fille. « Cet état de veille perpétuel est mentalement très lourd mais je n’ai pas envie de me plaindre car c’est notre fille qui devra vivre avec cette maladie toute sa vie. » Actuellement, le diabète de type 1 ne se guérit effectivement pas. Les évolutions technologiques permettent simplement de mieux vivre avec. « Avant que l’on installe ce système de pompe et de cathéter, on se réveillait toutes les 30 minutes durant la nuit pour vérifier le taux de glycémie de Maeva. Cela a duré des mois », souffle la Vallonnière.
Maeva : la super-héroïne à la banane rose
Certes, ces innovations ont un coût mais elles le valent bien. « Cela montre qu’il y a l’espoir d’améliorer les choses. Ce n’est pas facile tous les jours et le moral est parfois très bas. Je pense que je ne ferai jamais le deuil de cette annonce de diabète mais je reste combative pour lui montrer l’exemple au mieux. » Malgré l’injustice de la maladie, le challenge consiste à ne pas se comporter en victime pour ne pas démoraliser Maeva. « Parfois, quand ses copains me demandent pourquoi elle porte un capteur sur le bras, je leur répond qu’elle a des super-pouvoirs et qu’elle arrive même à faire sonner les téléphones à distance », rigole la mère de famille qui veille aussi sur Victoria et Dario (non concernés par le diabète de type 1). C’est bien connu, tous les super-héros et les super-héroïnes ont des costumes. Celui de Maeva est fait d’une pompe et d’une petite banane rose, voilà tout !
Kevin Vaucher
Grâce à cette application, les parents peuvent suivre l’évolution
du taux de glycémie de leur fille avec un pointage toutes les 5 minutes.
Une alarme s’active en cas de données dangereuses.
